בחודש פברואר מגיעים ימי ההולדת של נועם בן השמונה ושל לביקי המתוק בן השנה. המצב הפיזי של רינה בהתדרדרות לא מטאורית (כמו שעוד נכיר בהמשך) אבל בהחלט מתדרדר, הליכות הופכות לקשות מיום ליום. החיים ממשיכים כסדרם, רינה הולכת לעבוד כמה ימים בשבוע. לצערה יכולת הריכוז אובדת, והיא מנסה לקרוא מגוון ספרים (שהם אהבת חייה) אבל לא מסיימת אף אחד מהם. מנסה לראות סדרות או סרטים ומתקשה להתרכז, ישנה יותר במהלך היום. הדבר היחיד שעדיין מחזיק זה חדשות, עדיף פיקנטיות...
אבל באמצע החודש דודתי, האחות מימי האהובה של רינה, חוזרת אל הבורא. השבר גדול, רינה לא בטוחה אם תגיע ללוויה, איך היא תצליח. אנחנו משכנעים אותה שזה חשוב. היא עולה (בקושי רב) להגיד דברי הספד לאחותה. הבנות של מימי יחד עם רינה מחליטות שלא רוצים שבעה. ומיד מתקיימת לא שבעה בביתנו, אליו מגיעים אנשים לנחם, לאכול אוכל של לא שבעה (פיצוחים ועוגיות כמובן) ולשתות מיץ מגעיל (זה ממש סימן שיש שבעה). האמת מנהג יפה.
במהלך הלא שבעה יש אירוע חשוב, שיחזור בהמשך כך או אחרת. רינה מבטיחה לבת דודתי להעביר את הכסף שהיא חייבת למימי בהדרגה לבנה. כל חודש בחישוב גס למשך שנתיים, ומאוד נעלבת כשאני אומרת שצריך להמנע כרגע מהתחייבויות כאלו, למשך זמן ארוך, כי הסטטיסטיקה לא מנבאת שהיא תהיה איתנו עוד שנתיים. רינה מעבירה אלי את העלבון דרך חברה טובה. אני נעלבת מאוד מהחברה הטובה, קצת קצר בתקשורת... קצת קשה לדבר על המוות האפשרי המתקרב.
רינה בוכה המון על מימי, ובלי להודות בכך בוכה גם על עצמה. לי יש תחושה של חזרה גנרלית לדבר האמיתי. הבנים מציירים למימי ינשופים. יוצרים פינת הנצחה מינשופים שלה שקיבלו מבנותיה. מדברים על המוות ומה יש אחרי.
רינה בוכה המון על מימי, ובלי להודות בכך בוכה גם על עצמה. לי יש תחושה של חזרה גנרלית לדבר האמיתי. הבנים מציירים למימי ינשופים. יוצרים פינת הנצחה מינשופים שלה שקיבלו מבנותיה. מדברים על המוות ומה יש אחרי.
בחופשת פורים יש יום הולדת שנה לבן אחותו של אדם, ואנחנו עם הילדים ורינחמן נוסעים לצימר בגליל התחתון. רינה נוסעת איתי לקניות בגדים, מקסימה את המוכרת ומספרת לה על הסרטן. הכי גלוי ופתוח, איך היא הולכת לנצח. הכובע קצת יורד מההלבשה, כאילו רינה כבר לא רוצה להסתיר את הסרטן, אלא לצעוק אותו. קצת פאנק.
http://bsimchas.leket.org/en/page/tomer13.aspx
סוף מרץ מביא איתו את האביב, את סדר פסח, וקצת לפניו אני מצליחה לשכנע את רינה לעשות קרחת. בהתחלה היא נעלבת, אח"כ הרעיון גדל עליה, ומבוצע על ידי הספר האהוב על המשפחה, שי. כולם מחמיאים לה מאוד, רואים את הפנים היפות שלה. לכבוד המאורע כולנו בודהה, הלואי עלינו השלווה שלו... המצב הפיזי שלה ממשיך להתדרדר, לאט אבל בטוח.
לעומתו תוצאות ה-MRI החדש דווקא מעודדות, הכימו עוזר. אפשר להמשיך לקחת אותו פעם בחודש למשך שבוע.
לעומתו תוצאות ה-MRI החדש דווקא מעודדות, הכימו עוזר. אפשר להמשיך לקחת אותו פעם בחודש למשך שבוע.
מעודדים, אנחנו נוסעים שוב למלון הסקוטי לעשות שם את הסדר. ההבדל מהפעם שעברה, לפני חודשיים וחצי, זועק לעין. רינה בקושי מצליחה להגיע מהחדר לחדר האוכל. ההליכות ארוכות וקשות. כבר קיבלנו תג נכה חדש חדיש ודנדש שעוזר לנו לחנות קרוב, וקצת מקל על היכולת להגיע ממקום למקום.
אני ושרון לוקחות אותה לקנות בגדים, אהבת הקניות שלה לא מצליחה לעזור לה לצלוח את ההליכה בקניון, צועדים מכיסא לכיסא...
אני ושרון לוקחות אותה לקנות בגדים, אהבת הקניות שלה לא מצליחה לעזור לה לצלוח את ההליכה בקניון, צועדים מכיסא לכיסא...
מתחילה להתגבש אצלנו ההבנה שחייבים לחשוב מה עושים עם המשרד, איך סוגרים אותו או מנהלים אותו ככה שבבוא היום נוכל להתמודד איתו. לרינה המחשבה על סוף חייו של פרוייקט חייה בלתי אפשרית. מנסים לחשוב על דרכים לעזור, פסיכולוגית, הרצאות, סרטים. אבל כל יציאה מהבית הופכת לקשה יותר. ולרינה ממש קשה לחשוב על משהו שיהנה אותה לעשות שהוא לא העבודה.
אפריל חודש בלי נסיעות גדולות משפחתיות. דווקא הבשורות הטובות של ה-MRI מבלבלות את כולנו, וההתדרדרות קשה עלינו.
אנחנו כמשפחה מנסים להבין האם זה נפשי או פיזי. אחרי נסיונות הליכה קצרים וחסרי תוחלת (מאה מטר לתוך שביל בית זית ותמונה חמודה להוכחה), כל אחד לוחץ לנסות לפתור את זה לפני שרינה תאבד את העצמאות לגמרי, במקביל עסוקים מאוד במשרד, נהיה לנו ברור שצריך לסגור אותו, רינה מתפרקת מהרעיון. התקופה הזאת מביאה איתה הרבה כעס, כעס על רינה שלא זזה מספיק, שמתנוונת. כעס שהיום, בדעיבד, נראה לא הגיוני, אבל אז לא היינו בטוחים אם מה שקורה לרינה התנהגותי או פיזי. וגם כעס של רינה עלינו כי אנחנו לוחצים לסגור את מפעל חייה.
נדמה לי שאני לא מתארת מספיק נפילות שקורות בתהליך, זה קורה מידי פעם. זה חלק מהמחלה, לפחות מהסימפטומים שלה אצל רינה. אחת מהן קורית בביקור אצל הרופא, וגוררת אחריה אשפוז יום מיותר, כסת"ח. אנחנו מכריזים שאם ליפול אז רק לא בבית חולים.
אנחנו כמשפחה מנסים להבין האם זה נפשי או פיזי. אחרי נסיונות הליכה קצרים וחסרי תוחלת (מאה מטר לתוך שביל בית זית ותמונה חמודה להוכחה), כל אחד לוחץ לנסות לפתור את זה לפני שרינה תאבד את העצמאות לגמרי, במקביל עסוקים מאוד במשרד, נהיה לנו ברור שצריך לסגור אותו, רינה מתפרקת מהרעיון. התקופה הזאת מביאה איתה הרבה כעס, כעס על רינה שלא זזה מספיק, שמתנוונת. כעס שהיום, בדעיבד, נראה לא הגיוני, אבל אז לא היינו בטוחים אם מה שקורה לרינה התנהגותי או פיזי. וגם כעס של רינה עלינו כי אנחנו לוחצים לסגור את מפעל חייה.
נדמה לי שאני לא מתארת מספיק נפילות שקורות בתהליך, זה קורה מידי פעם. זה חלק מהמחלה, לפחות מהסימפטומים שלה אצל רינה. אחת מהן קורית בביקור אצל הרופא, וגוררת אחריה אשפוז יום מיותר, כסת"ח. אנחנו מכריזים שאם ליפול אז רק לא בבית חולים.
בסוף אפריל יש לי יומולדת ואדם מצליח לגנוב לנו לילה אחד בחוות בודדים במצפה רמון. אנחנו סוף סוף נושמים קצת אוויר, ומבינים שכל החופשים הרבים שהיינו בהם לא הצליחו באמת לתת לנו אוויר.
במאי אנחנו קובעים לנסוע לרודוס יחד. הנסיעה מולידה חוסר הסכמה חדש - האם ניסע עם כיסא גלגלים שלנו, שלי נדמה שיקל על הפחד הגדול לטייל עם רינה ויאפשר לה לצאת. או שעצם לקיחת כיסא גלגלים תביא איתה את ההתדרדרות הבאה, כמו שטוען אחי אביגד. לבסוף מחליטים לשכור כיסא רק לתקופת הנסיעה.
הנסיעה קשה קשה. רינה לא יוצאת מהחדר, לא מצליחה למצוא את דרכה לבד לשירותים בחדר, ומתקשה לקום מהאסלה. היא נוסעת לטיול קצרצר לרודוס, וטיול קצר נוסף למרקס אנד ספנסר, ולא מצליחה להנות אפילו מהקניות. כיסא הגלגלים לא מוכיח את עצמו לא בתור פותר טיולים נפלא, וגם לא בתור ההתדרדרות הגדולה הבאה - התאוריות שלנו מאוד יפות, המציאות אחרת...
חוזרים בתחושה קשה... והלחץ לפתור את הנושא הפיזי מצידנו גדל אפילו יותר.
מחכים ל-MRI הבא בתחושה רעה וחשש גדול.

בר המצווה של תומר מתקרב מאוד, אני פתאום מרגישה שבלי עליה לתורה זה קצת ריק מתוכן. מספרת לרינה שאני מחפשת דרך להוסיף תוכן לנושא, אולי נושא אישי שתומר ילמד עליו ויספר. רינה מציעה תרומה, למצוא ארגון לתרום לו ולהסביר ככה גם לכל הקרובים למה הם לא מוזמנים לחגיגה, ולבקש מהם לתרום במקום אם ירצו בכך. ככה אמא שלי הייתה, תמיד, האישה עם הרעיונות, המחשבה היצירתית. הרעיון המקסים, מתגבש ויוצא לדרך.הנסיעה קשה קשה. רינה לא יוצאת מהחדר, לא מצליחה למצוא את דרכה לבד לשירותים בחדר, ומתקשה לקום מהאסלה. היא נוסעת לטיול קצרצר לרודוס, וטיול קצר נוסף למרקס אנד ספנסר, ולא מצליחה להנות אפילו מהקניות. כיסא הגלגלים לא מוכיח את עצמו לא בתור פותר טיולים נפלא, וגם לא בתור ההתדרדרות הגדולה הבאה - התאוריות שלנו מאוד יפות, המציאות אחרת...
חוזרים בתחושה קשה... והלחץ לפתור את הנושא הפיזי מצידנו גדל אפילו יותר.
מחכים ל-MRI הבא בתחושה רעה וחשש גדול.

http://bsimchas.leket.org/en/page/tomer13.aspx
במקביל חשוב לי שתהיה חגיגה צנועה מאוד, ואז אני מרגישה חזק איך הסרטן אוכל את האדם עוד לפני שהוא הורג אותו, ומוציא אותו ממש מסביבת החיים עוד לפני המוות. רינה כבר ישנה המון, מתקשה לקום. יש הליכון בבית. הריכוז שלה הולך ונעלם.
אנחנו מוצאים מסעדה נעימה לעשות בה חגיגה צנועה, רק למשפחה הקרובה. אבל השיחה על האוכל, התפריט, המקום והזמן מתקיימת עם אבא שלי, שהוא אמנם האיש הכי נפלא בעולם, ולא עם רינה, שהיא האישה שתמיד הייתה בתפקיד הזה. רינה שתמיד מחליטה, שתמיד יוזמת, שממציאה ומוציאה לפועל (על ידי הפעלת כל העולם מסביבה) תכניות מיוחדות, בעצם מעודכנת על בר המצווה המתקרב דרכנו. לא חלק מההחלטה.
אנחנו מוצאים מסעדה נעימה לעשות בה חגיגה צנועה, רק למשפחה הקרובה. אבל השיחה על האוכל, התפריט, המקום והזמן מתקיימת עם אבא שלי, שהוא אמנם האיש הכי נפלא בעולם, ולא עם רינה, שהיא האישה שתמיד הייתה בתפקיד הזה. רינה שתמיד מחליטה, שתמיד יוזמת, שממציאה ומוציאה לפועל (על ידי הפעלת כל העולם מסביבה) תכניות מיוחדות, בעצם מעודכנת על בר המצווה המתקרב דרכנו. לא חלק מההחלטה.
רינה מגיעה לבר המצווה בקושי רב, חוששת כבר מאוד לצאת מהבית לאחר כמה התיישבויות על הרצפה במועדים שונים לפני כן. ההליכה לתוך המסעדה ארוכה ארוכה, ב-10 מטר שבין המכונית לאולם הפנימי צריך לשבת פעמיים.
החגיגה עצובה לי מאוד, אני מרגישה את המבטים העצובים של המשפחה, אני רואה בעיניים שלהם את ההתדרדרות שניסיתי לא לראות.
אני חושבת שהיה אירוע יפה ומרגש. לי היה אירוע קשה ועצוב
. אבל רינה זכתה להיות בבר המצווה של הנכד האהוב עליה, בבת עינה. הילד שיצא קצת בדמותה, כריזמתי, שמנמן, אוהב חיים, בעל זיכרון יוצא דופן וידע כללי עצום. הנכד הראשון, שלימד אותה לאהוב את תפקיד הסבתא, לגדול לתוכו יחד איתו. היא העריצה אותו, את עיניו השחורות והחכמות (והיפות כמו שלה), את הידע שלו, את האהבה שלו לאותם נושאים כמו שלה. הם יכלו לשבת לראות חדשות יחד ולדבר על העולם. היא התפעלה מהדעות החכמות שלו בגיל כל כך צעיר. תומר אומר תמיד שהוא רוצה להיות עורך דין. הם בנו על זה שהוא ירש את המשרד שלה.


סוף מאי, תחילת יוני, כולנו מנסים את כוחנו ברעיונות שונים מה יעזור לרינה. אם ה-MRI אמר שהכל בסדר, זה בטח פסיכולוגי. היא פוחדת ליפול. יותר קל לה לחזור לבית מאשר לצאת - סימן שזה פסיכולוגי. אנחנו מביאים פיזיוטרפיסטית שמתרגלת את רינה, רינה מצליחה מאוד להפתעתי (סימן שזה פסיכולוגי, ברור...), ועושה הכל בעיקר בשביל לשמח אותי. לוקחים את רינה לקרן חסון המהממת שדוקרת אותה, מדברת איתה ,ומתאהבת בה כמובן. אני בכל זאת מצליחה להעלב מכל מיני דברים שהיא אומרת (כמו: הילדים שלי אומרים שאני הולכת למות) המון כעס יש בתקופה הזאת, הרגשה שהיא עושה לנו דווקא. שזה התנהגותי. המון סיבות להעלב. חוסר הסכמה גם ביננו המבוגרים המטפלים...
החגיגה עצובה לי מאוד, אני מרגישה את המבטים העצובים של המשפחה, אני רואה בעיניים שלהם את ההתדרדרות שניסיתי לא לראות.
אני חושבת שהיה אירוע יפה ומרגש. לי היה אירוע קשה ועצוב



סוף מאי, תחילת יוני, כולנו מנסים את כוחנו ברעיונות שונים מה יעזור לרינה. אם ה-MRI אמר שהכל בסדר, זה בטח פסיכולוגי. היא פוחדת ליפול. יותר קל לה לחזור לבית מאשר לצאת - סימן שזה פסיכולוגי. אנחנו מביאים פיזיוטרפיסטית שמתרגלת את רינה, רינה מצליחה מאוד להפתעתי (סימן שזה פסיכולוגי, ברור...), ועושה הכל בעיקר בשביל לשמח אותי. לוקחים את רינה לקרן חסון המהממת שדוקרת אותה, מדברת איתה ,ומתאהבת בה כמובן. אני בכל זאת מצליחה להעלב מכל מיני דברים שהיא אומרת (כמו: הילדים שלי אומרים שאני הולכת למות) המון כעס יש בתקופה הזאת, הרגשה שהיא עושה לנו דווקא. שזה התנהגותי. המון סיבות להעלב. חוסר הסכמה גם ביננו המבוגרים המטפלים...
שני ימי שלישי קשים במיוחד עוברים עלי, הראשון בניסיון ללכת לבית קפה, מרחק 100 מטר מהחניה, שמבהיל עד מוות, ולוקח מה שמרגיש לי כמו שעות. והשני בניסיון להגיע למשרד. רק לצאת מקצה החניה עד לקצה השני לוקח נצח. ורק בעזרת שאול ומייסה שיורדים מהמשרד לעזור היא מסכימה להמשיך. כל רחוב החבצלת, הרחוב של רינה, עוצר לכבודה. מביאים כיסא מהסנדלר ממול - והנה תמונה הזויה של רינה רגע לפני המדרגות המטורללות של המשרד, לא בטוחה שתצליח לעלות... זאת ההליכה האחרונה של רינה למשרד.
אביגד שמלווה את רינה לפסיכולוגית של המחלקה האונקולוגית חוזר עם רעיון חדש, צריך לחכות שרינה תרצה. אני קונה את הרעיון באלף ידיים - להפסיק ללחוץ, לחכות שרינה תבקש... אנחנו עדיין מחכים. אבל הזמן שעובר מדגיש יותר ויותר שכנראה אנחנו מחכים למשיח...
אביגד שמלווה את רינה לפסיכולוגית של המחלקה האונקולוגית חוזר עם רעיון חדש, צריך לחכות שרינה תרצה. אני קונה את הרעיון באלף ידיים - להפסיק ללחוץ, לחכות שרינה תבקש... אנחנו עדיין מחכים. אבל הזמן שעובר מדגיש יותר ויותר שכנראה אנחנו מחכים למשיח...
ב-9 ביוני, ערב יום ההולדת של אדם, הבוקר מתחיל בנפילה קשה של רינה במקלחת. קשה להרים אותה, היא כועסת עלינו מאוד, אני זורקת את לביא לכמה שעות למשפחתון כדי לנסות לעזור בהרמתה. בוקר קשה... מזכיר את הנפילות של פעם, בסוף בכוחות משותפים היא על הכיסא. משם אני ולביא ממשיכים ליום עובדים בתל אביב עם העבודה שלי, את לביא אני שמה אצל אביגד ושרון המקסימים שמארחים אותו נפלא. בהמשך לביא נזרק אצל סבתא עדיה בקיבוץ, והיום מסתיים בכנרת בהופעה מדהימה של ברי סחרוף (אזור הכנרת ממש מסוכן במחלה הזאת...)
למחרת בבוקר אביגד לוקח את רינה לפסיכיאטר כדי לראות אם אפשר לעזור לחרדה בעזרת תרופות. הוא בעקבות השיחה עם הפסיכולוגית משוכנע שרינה יכולה לבד, רק צריכה לרצות. אני ושלומי חושבים שהגענו לזמן כיסא גלגלים. אביגד משוחח איתה ארוכות ומבקש ממנה לנסות ללכת לבד. רינה משתכנעת שהיא יכולה. המחלה והרגליים חושבים אחרת. רינה נופלת במעלית נפילה קשה. היא שוכבת שעתיים בערך על הרצפה, אנחנו מקבלים דיווחים מרחוק. לבסוף מרימים אותה. הגוף שלה כולו כואב. הפסיכיאטר יחכה לחיים הבאים... שלומי ממהר להביא כיסא גלגלים הביתה.
אני אדם והבנים נוסעים לבלות אצל חברים לכבוד שבועות, לילה אצלם לילה אצלנו. כשחוזרים הביתה אני מזדעזעת לראות את רינה שוכבת במיטה, כולה סימנים כחולים, התדרדרות מטאורית שלא ציפיתי לה בכזאת עוצמה. משמישים לראשונה את החיתולים ללילות...
ביום שאח"כ רינה שוב נופלת במעבר מהכיסא לשירותים. אני ונחמן מנסים לעזור לה. רינה לא מצליחה להחזיק את הגוף. אני צועקת עליה בהיסטריה שתעזור לנו, שאנחנו לא יכולים לבד. ממש סרט ערבי. רינה מתיישבת על הרצפה ובוכה. כל הגוף שלה כחול מהנפילה, הרגליים נפוחות מנוזלים. אנחנו מזמינים אמבולנס. אדם ונחמן נוסעים איתה, אחיי מצטרפים. למחרת בערב יש תור ל-MRI המיוחל, ובמיון אומרים שלא יאשפזו כדי שהיא תוכל לעשות את ה-MRI בזמן (בירוקרטיה של בתי חולים... ההתחייבות היא לא לאשפוז אלא למרפאות חיצוניות) מגבירים מאוד מאוד את הסטרואידים.
זה אחד הערבים הקשים בחיי, אני שבורה ממש. אומרת לאחיי שאני לא יודעת אם המחלה בשלב 2, אבל אני בהחלט הגעתי לשם.
ה-MRI אומר שגם הגידול...
ביום שאח"כ רינה שוב נופלת במעבר מהכיסא לשירותים. אני ונחמן מנסים לעזור לה. רינה לא מצליחה להחזיק את הגוף. אני צועקת עליה בהיסטריה שתעזור לנו, שאנחנו לא יכולים לבד. ממש סרט ערבי. רינה מתיישבת על הרצפה ובוכה. כל הגוף שלה כחול מהנפילה, הרגליים נפוחות מנוזלים. אנחנו מזמינים אמבולנס. אדם ונחמן נוסעים איתה, אחיי מצטרפים. למחרת בערב יש תור ל-MRI המיוחל, ובמיון אומרים שלא יאשפזו כדי שהיא תוכל לעשות את ה-MRI בזמן (בירוקרטיה של בתי חולים... ההתחייבות היא לא לאשפוז אלא למרפאות חיצוניות) מגבירים מאוד מאוד את הסטרואידים.
זה אחד הערבים הקשים בחיי, אני שבורה ממש. אומרת לאחיי שאני לא יודעת אם המחלה בשלב 2, אבל אני בהחלט הגעתי לשם.
ה-MRI אומר שגם הגידול...
אין תגובות:
הוסף רשומת תגובה