פתיחה - חשוב לקרוא מראש

נתחיל באזהרה: התוכן באתר קשה. התהליך קשה וגם הסיפורים.

איננו רופאות, כל המידע שניתן כאן הוא אך ורק מידע מנסיון, הוא מעיד רק על שני המקרים המתוארים ולא בהכרח על כל סרטן גליובלסטומה רב-צורנית (Glioblastoma Multiforme, או GBM). כמו כן הוא נכתב לאחר המוות ולא בתוך תהליך, ובודאי חסרים בו פרטים ומידע. ובכל זאת, במפגש בינינו, נדהמתי מהדמיון בתהליך הקשה הזה ומהיכולת להעזר בהכרת מקרה דומה - ולכן השיתוף נראה לי חשוב.

אנא קיראו את הכתוב כאן כמסע אישי, דהינו, בערבון מוגבל. בכל החלטה התייעצו עם הצוות הרפואי, שמבין בנושא ויכול לעזור.

וגם חשוב לציין - המידע פה נכון לשנים 2015-2017. אני כולי תקווה שהמדע יצליח למצוא פתרון למחלה הזו, והתהליכים של המחלה וההתמודדות עימה ישתנו מאוד. אני יודעת שכל הזמן עובדים על מציאת פתרונות חדשים. אני מניחה שזה אומר שגם הטיפולים בשטח ישתנו, ויתכן שבעוד שנה מהיום חלק או כל ממה שכתוב כאן כבר לא יהיה רלוונטי.
בזה אתם יכולים לעזור - אם אתם רוצים להנציח את יקירכם עם סיפור המחלה שלהם וההתמודדות שלהם, אשמח לקבל בקשה כזו ולפרסם אותה כאן. כך שהמידע יהיה הכי רלוונטי, ואמן שגם אופטימי יותר.

הבלוג הזה מתפרסם לקראת יום השנה למותה של אימי, שנפטרה ב-29.8.2016, כתוצאה מגידול סרטני באונה הימנית של המוח שהתגלה 10 חודשים קודם לכן.

בזמן השבעה מצאתי לי נחמה וצורך לכתוב את כל התהליך הקשה שעברנו, כדי לנסות ולשים את הדברים הקשים על השולחן ומאחורי, ולהתחיל לאט להזכר בדברים הטובים ובחייה המאושרים של אימי. הבלוג הזה מפרסם את הפוסטים הללו, בעריכה מינימלית.

כתבתי בפייסבוק, בעיקר לעצמי, אבל גם בני המשפחה שיתפו את הפוסטים שלי, וכך מצאו הפוסטים את דרכם לאילנית שושני המדהימה, שבאותו זמן אורה מרים מזרחי, אחותה, התמודדה עם אותה המחלה עצמה. 

אילנית מצאה המון עזרה וגם נחמה (כמה שאפשר בהתמודדות כזו) בקריאת הפוסטים שלי, והייתה קוראת בהם כדי להתכונן למה שמגיע. כך יצא שהפוסטים שכתבתי בשביל תהליך האבל הפרטי שלי הפכו להיות מקור תמיכה לאדם שהיה זקוק להם. 
לאחר מותה של אורה, אילנית יצרה איתי שוב קשר, והשלימה לי את המידע על החודשים האחרונים שנחסכו מאימי, שככל הנראה נפטרה מקריש דם (שהיה קשור בטיפול במחלה) ולא ישירות מהגידול עצמו. 

בהתאם, בבלוג זה מופיעים בעצם שני סיפורי מחלה, דומים אך שונים. האחד נקטע בשלב מתקדם של התהליך, השני מגיע עד סופו.

לקראת יום השנה אני רוצה להפוך את המידע הזה נגיש למי שרוצה בו, למי שיכול להעזר בו.

אני יודעת שלי היה חסר מידע אישי כמו זה שניתן פה כדי להתמודד בצורה טובה יותר עם התהליך האישי שלי במסע של אימי.

אני מתכננת לראיין חברה שאמה עברה תהליך שונה בסרטן הזה, ואם יש אנשים שמעוניינים שהסיפור האישי של ההתמודדות שלהם יופיעו פה, כאמצעי הנצחה ואולי עזרה לחולים חדשים ולבני משפחותיהם, אתם מוזמנים לכתוב לי פה או למייל, ואצרף את הסיפורים שלכם.

רינה אורון - הכרות וסוף דבר

הכרות - לזכרה

רגע לפני שבא לי לצלול חזרה ולהבין מה עברנו במשך 10 חודשים (ולא יצא בסוף תינוק) בא לי להזכר ברינה שלי. אמא שלי הייתה אשה גדולה, כבדה רק בגוף. מלאת אהבת חיים, עם כריזמה יוצאת דופן ומבריקה מאד.

כחלק מאהבת החיים שלה אהבה אימי לנסוע ללונדון עם אחותה, מימי דודתי ז"ל, ואחייניתה, בת דודתי אוריתי. שלושתן נשים גדולות שמנות ואוהבות לצחוק.

חוץ מקניות, הלו"ז הלונדוני כלל ביקור במסעדה ברובע הסיני. אחרי הפעם הראשונה במסעדה, בכל פעם (בערך פעם בשנה) שהן הגיעו הן התקבלו כבנות מלכים, סלב ממש. כשהן שאלו את בעל המסעדה האם הוא זוכר אותן כי הן שמנות הוא החליף צבעים ומיהר להבטיח שהוא זוכר אותן רק בגלל ה-personality שלהן.

מאז שם קוד במשפחה לנשים שמנות הוא personality.
אמא שלי הייתה אישיות בכל המובנים.

אז קצת על רינה אורון חוץ ממחלה ומוות - אמא שלי הייתה קודם כל בת זוגתו האוהבת של אבי, ד"ר נחמן אורון. הייתה להם זוגיות נדירה שאפשר רק לאחל לכל אוהביך. היא הייתה גם אמא שלי (שלי, הבכורה) וגם של אביגד (הסנדוויץ) ושלומי (בן הזקונים), אחיי המדהימים שתמכו בה ואהבו אותה, שהיו מקור תמיכה כל ימי המחלה, וכמובן מקור גאווה ואהבה בימי הבריאות. והיא הייתה גם סבתא גאה לארבעת בניי.


וחוץ מזה - ועל כך גאוותה הגדולה - עורכת דין מצליחה, שהמשיכה את מפעלו של אביה במשרד שעסק בחוזי דירות ונוטריון בעיקר. אהובה על כל סביבתה, והצליחה לשלב במשרדה את כל היושבים בארץ ציון בלי הבדל דת גזע ומין.אמא :)

סוף דבר - לזכרה
נכתב בשלושים לפטירתה של אימי 
את גילוי המצבה (מה זה המונח הזה בכלל? יש פה ספויילר בהודעה, כבר גילינו את המצבה) נעשה ביום ו'.
במהלכו שמחתי לגלות (בעצב גדול) שאני מצליחה להזכר ברינה של לפני המחלה. בדברים קטנים, כמו להסתכל על הסנדלים ולתהות איך אקנה שנה הבאה סנדלים, בלי אהבת הקניות של רינה (אני שונאת לקנות בגדים).
אני חושבת הרבה על החורף המתקרב. אמא שלי אהבה את השלג אהבה גדולה, הייתה רצה אל החלון ומתלהבת כמו ילדה קטנה. קוראת לי להתלהב איתה איך העולם נצבע בלבן וכולנו מוכנסים לתוך כדור זכוכית עם שלג. היינו רצות למעלה לחלון בחדר השינה של אחי כדי לראות את השלג יורד בלילה לאור הפנס. ואמא שלי הייתה מתגעגעת לאבא שלה, שאהב לראות איתה את השלג.
לוקחת את זה איתי לחורף הזה, לשמוח על השלג, לזכור את סבא שלומצ'י שהוריש לשתינו את האהבה הגדולה. ולהתגעגע לאמא שלי (חרא חורף, בסוף לא ירד שלג).

נכתב 4 חודשים לאחר פטירתה של אימי

בזמן האחרון אני מוצאת את עצמי נזכרת בה המון.

לפני שבועיים נפטרה אימה של קולגה יקרה בעבודתי. אימותינו אובחנו יחד, סרטן שונה, פרוגנוזה דומה. המוות שלה העיר בי אבל שעוד לא התמודדתי איתו.

היום הייתה לי שיחה טלפון יקרה וחשובה, מאישה נפלאה, שהכרתי והכירה אותי רק דרך הריפוי בכתיבה שערכתי בימי השבעה בביתנו. היא עוברת תהליך דומה עם אחותה, ובאופן מרגש ועצוב, הפוסטים שלי עוזרים לה בתהליך. אשה נפלאה, עם כוחות עצומים ומסירות גדולה, אני מקווה שאת קוראת את זה ושהתהליך שלכן יהיה הכי ביחד וקרוב שאפשר. ושתצאו ממנו חזקים יותר.

אולי הפוסט הזה יהיה נקודת אור מסויימת על התהליך של אחרי.

ביום ג' הרגשתי לא טוב, ובגלל עבודות בביתנו הלכתי לישון שנת צהרים במיטתה של אימי. בדרך הסתכלתי על הספריה הגדושה והמעודכנת של אימי, שתמיד דאגה שיהיו בה כל רבי המכר המומלצים. מבין הספרים פתאום צץ לו ספר, שמיד ידעתי וזכרתי שאני קניתי אותו. בימי הגילוי של הסרטן, אמא שלי ממש רצתה ספר המשך לסידרה שקראנו שתינו בשקיקה רבה. חיפשתי אותו בכל החנויות, ובסופו של דבר הזמנתי אותו במיוחד. כשהספר הגיע אמא שלי התאכזבה מקריאתו. היום אני יודעת שזה אובדן היכולת להתרכז שהיה מאכזב יותר מהספר עצמו. אז עוד לא ידעתי את זה, זה היה ממש תחילת התהליך. היא אמרה שהספר לא מוצלח כמו קודמיו. הייתה אמורה להביא לי אותו לחופשת הסרטן המשפחתית הראשונה, והספר כמו נעלם בתהליך, ושכחתי ממנו. ופתאום הוא היה שם, מתחת לעיניים שלי (והתבוננתי בספריה זו פעמים רבות מאז המוות).
לקחתי אותו לצידי וניגשתי לישון במיטה.

ובחלומי...
אורחים רבים פוקדים את הבית, בינהם גם בת דודתי אוריתי, וגם בן דודי יואב. אני מניחה שהם הגיעו לבקר את אבי, ובאה לתת לבת דודתי חיבוק. פתאום בצעד לא ברור אני חצי נופלת חצי מתנפלת באושר, שלא מובן אפילו לי בחלום. ואז אני מגלה שהתנפלתי על אמא שלי. אבל אמא שלי במלוא היותה. עם השיער השחור החזק, השפתון האדום והבגדים המדהימים. והיא נוזפת בי: איפה היית, תגידי שלום לכולם.
ואני בהפתעה "איפה אני הייתי? איפה את היית?" ופרצתי בבכי מתוך חלום, שליווה אותי למשך כחצי שעה בערות אח"כ.

אני חושבת שזו הפעם הראשונה שבכיתי על אמא שלי החיה, על אמא שלי אוהבת החיים והמאושרת. על אמא שלי החזקה והמארחת. על האמא הבריאה, ולא על המחלה. פתאום הרגשתי כמו באבל אמיתי.
עצוב, אבל מתוך כוח וחיות, ויכולת לזכור גם רגעים שמחים. ולהבין שהם לא יחזרו.
עצובה, מתגעגעת, אבל שמחה על היכולת לחזור ולהזכר בטוב...

נכתב בערך 7 חודשים לאחר פטירתה של אמי

אתמול נסעתי בלילה ליד בית הקברות. וחשבתי על בתי קברות...
בעבר, מהיותי חברה בחברה מודרנית שמרחיקה ממנה את המוות, בתי קברות עניינו אותי, משכו אותי, והיו מאוד רחוקים לי.
שיחק מזלי והגעתי לגילי המופלג בלי לאבד אדם באמת קרוב לי. בתי הקברות של אחרים היו יפים בעיניי, כמו הבדיחה הידועה. הר המנוחות היה מפעל שמקדם את פני כשאני נוסעת לירושלים. מנוכר ואפור.
זכיתי לחוות בו קבורה מיושנת פשוט באדמה. קבורה חסכנית במגירות וקבורה חדשנית בבניינים.

לאחרונה להר המנוחות יש פתאום מקום אחר בליבי. כשאני בסטודיו לפילאטיס והוא מציץ אליי מהחלון אני מרגישה ד"ש חמה נשלחת אלי.
לא ידעתי שלקבר תהיה משמעות כזאת בשבילי. ובכל זאת כשהגיע הזמן לבחור קבר, ידעתי מיד שהאבן האדומה היא הנכונה לאימי. כמו שהיה בבית בו גדלתי. הצבע שהדגיש את שיערה השחור ועורה הבהיר. גם ידעתי מה המשפט הנכון לכתוב על הקבר. משפט מתוך השיר שביקשה שנשיר על קיברה. השיר שהמלים שלו זיעזעו את כולנו מעל הקבר בסוף אוגוסט. אך לא יתם סיפור אהבתנו.
היום בית הקברות בשבילי הוא מקום שחלק מהלב שלי נמצא בו. הוא יקר לי וחשוב לי להיות בו לעיתים. אני גאה שהקבר של רינה צבעוני ויפה כפי שהיא הייתה בחייה. ופתאום המפעל האפור והמנוכר מקדם את פני באהבה לעיר הבירה.

אורה מזרחי - סיפור מחלה, חלק ראשון

16.6.17

יומן המסע של אורה ודרך ההתמודדות שלנו...

חוה"מ פסח, 26 באפריל 2016, אורה מתמוטטת בסלון הבית. כמה ימים לפני, היא מתלוננת על כאבי ראש וכאבי עיניים. הרופאה נותנת לה אנטיביוטיקה. חשד לסינוסיטיס. נוסעים לטרם, משם מפנים אותנו דחוף להדסה עין כרם, הרופא התורן סבור שיש בעיה נוירולוגית שיש לבדוק אותה לעומק. במסגרת הבדיקות שנעשות במיון, אורה נשלחת לסיטי ראש פשוט. הערכה ראשונית, יש גידול, הרופא מדגיש שצילום של MRI, ייתן תמונה ברורה יותר על סוג הגידול. אורה מתאשפזת להמשך סדרת בדיקות. בדיקת MRI מראה כי יש גידול ממאיר.

1 במאי 2016, שעה 15:00, אורה נכנסת לניתוח של 7 שעות. פרופ' ספקטור וד"ר מוסקוביצ'י, מטובי הרופאים בארץ, המתמחים בניתוחי ראש, מנתחים את אורה. בשעה 22:00 הניתוח מסתיים. ד"ר מוסקוביצ'י יוצא לעדכן, "מדובר בגידול ממאיר, גדול ובשלב 4. הגידול נמצא בצד שמאל ויושב על עצב הראיה. רוב הגידול הוצא בניתוח. בשל המקום הרגיש שבו ישב הגידול, חלק קטן של הגידול נשאר בראש." אורה יצאה מהניתוח עיוורת בכ-90% וחלק מהזיכרון נפגע.

אורה מתאוששת יפה מהניתוח. מסגלת לעצמה את ההליכה מחדש, עם מגבלת הראיה שנחתה עליה.

מתחילים טיפול ומעקב אצל האונקולוג. תשובות הביופסיה הגיעו. יש גידול מסוג גליובלסטומה (GBM), תוחלת החיים חצי שנה עד שנה וחצי.

הלם ושוק גדול. איך מעכלים את הבשורה הקשה?! איך בכלל מתמודדים עם המחלה?!

לפני שמתחילים את המסע הקשה והמייגע, אנחנו, ארבע האחיות, מחליטות לעשות טיול משותף של שבוע בבורגס. הרגיש לנו מעין טיול פרידה. טיילנו, אכלנו ובעיקר נחנו.

כעבור שבוע של חופשה נפלאה, חוזרים לארץ. ישר נוחתים לחודש של הקרנות. 5 ימים בשבוע בבית חולים, ובמקביל טיפול ב"טמודל". תרופה כימותרפית שלוקחים אותה בבית בכל ערב, במשך 3 חודשים. כמעט ואין תופעות לוואי.

ההקרנות מסתיימות אך משאירות את אותותיהן, קרחת באזור הניתוח וההקרנות. הטיפול ב"טמודל" ממשיך. אורה מחליטה לעשות קרחת. שרה ואני הולכות להתאים לה כובעים בשלל צבעים.

כעבור שלושה חודשים, מסתיים גם הטיפול ב"טמודל", ושוב עושים צילום MRI, הצילום מראה שהטיפול ב"טמודל" לא עזר. עוברים לטיפול ב"טמדול" 5 ימים בחודש, במשך  חודשיים.

גם הטיפול הזה הסתיים, ושוב צילוםMRI , ושוב הטיפול של ה"טמודל", 5 ימים בחודש, לא צלח.

לאחר שני הטיפולים הכושלים, מתחילים טיפול ביולוגי חדש שנקרא "אבסטין", טיפול שמקבלים אותו דרך הוריד, כל שבועיים, וכרוך באשפוז יום.

האונקולוג מסביר לנו את ההשלכות שיש ב"אבסטין" (אירוע לב, אירוע מוחי וכו') ושולח את אורה לבצע שתי בדיקות:

1.      בדיקת דופלר, על מנת לוודא שאין קרישי דם.

2.      אקו לב, על מנת לוודא שהלב מספיק חזק ויכול לעמוד בטיפול ב"אבסטין".

תוצאות של שתי הבדיקות, בסדר גמור, יש אישור להתחיל את הטיפול ב"אבסטין". לפני שאנחנו מתחילים את הטיפול ב"אבסטין", שרה, אורה ואני מחליטות לעשות עוד הפוגה מכל הטיפולים המתישים, ונוסעות שוב לחו"ל. היעד קפריסין.

אורה מתחילה להרגיש קושי בהליכה וקושי בראיה. אך ממשיכה לטייל. לא נשמע אותה מקטרת, אף לא פעם אחת. מעט טיילנו, אכלנו ובעיקר נחנו.

כעבור חמישה ימים חזרנו לארץ, הישר לטיפול ב"אבסטין". במקביל התחלנו לחפש עובדת זרה. אורה מתקשה בהליכה. היא חייבת עזרה צמודה ביום ובלילה.

אורה קיבלה בסך הכל ארבעה טיפולים ב"אבסטין". בטיפול האחרון קיבלנו הודעה מהסייעת של האונקולוג כי אורה "זכתה" להיכנס למחקר ותקבל יחד עם ה"אבסטין" עוד טיפול מחקרי דרך הוריד שאמור לסייע, להקל עליה ולאט את קצב התדרדרות של המחלה. אורה הייתה מאושרת מאוד. האמינה שבזכות תרופת המחקר, היא תצליח לנצח את הסרטן.

המצב של אורה נראה ממש לא טוב, מתחילים להריח את הסוף. שרה ואני קיבלנו החלטה אמיצה שיש בה המון סיכון, אך יחד עם זאת, הרגשנו שאין לנו מה להפסיד. שוב טסים לחו"ל. היעד ברצלונה.

נהנינו בטיול כמו שלא נהנינו באף טיול. היה כיף אמיתי שלא ממש ניתן להסביר ולתאר במילים.

למרות הקושי של אורה ללכת ולמרות הראיה הלקויה, הצלחנו לטייל ואפילו ליהנות.

כעבור שבוע, חזרנו לארץ. אורה כבר לא יכולה ללכת בכוחות עצמה. היא זקוקה לכיסא גלגלים. יש לאורה מטפלת צמודה. קוראים לה ראשל. אורה נקשרת אליה ואפילו מפתחת בה תלות. מכאן ההידרדרות מהירה ביותר. לאורה כבר אין שליטה על הצרכים. אנחנו מביאים מטפל נוסף שמגיע מידי יום כדי לקלח אותה ולהחליף לה חיתול.

אורה מזרחי - סיפור מחלה חלק אחרון

חודש ינואר 2017, 10 חודשים שאורה חולה, משותקת ועם עיוורון של 95%. הימים בצל המחלה הפכו להיות שגרתיים ביותר. השעה 13:30 אני נמצאת בישיבה בעבודה, הפלאפון מצלצל, אחותי אורה בקו, "בואי תקחי אותי לבית חולים הראש שלי כואב. יש לי כאבים בלתי נסבלים ולחץ בראש."

עוזבת הכל, מגיעה למעלה אדומים, שרה מזמינה אמבולנס, צוות האמבולנס מגיע. הוא כבר מיומן, מסדר את אורה במיטה, כאשר היא מטושטשת, ממלמלת מילים לא לעניין, ומכניס אותה לאמבולנס.

המטפלת נוסעת עם אורה באמבולנס. אחותי שרה ואני נוסעות עם הרכב אחרי האמבולנס. קולטים את אחותי במיון  ומעכשיו מתחילים לספור את השעות. השעה 22:00 בלילה, ואנחנו רק אחרי בדיקות דם, שאומרות שהכל בסדר. שעה 24:00 אורה נכנסת ל-CT. יש בצקת במוח. התייעצות עם האונקולוג לגבי הטיפול. מקבלים החלטה לאשפז אותה. אין מקום במחלקת אונקולוגיה. מאשפזים אותה במחלקת נרוכירורגיה.

אורה בקושי מתקשרת, מטושטשת מאוד והפכה לסיעודית.

אורה מאושפזת במשך שבועיים רצופים. הטיפול היחידי שהיא מקבלת בבית החולים הוא סטרואידים דרך הוריד.

אחותי הגדולה ואני מתחילות לחשוב איך מחזירים את אורה הביתה במצב הקשה שבו היא נמצאת.

מחליטות ללכת להתרשם מההוספיס בהר הצופים.

אחותי ואני נפגשות עם אנה העובדת הסוציאלית של ההוספיס.

אנה מספרת לנו במשך שעה וחצי על המקום, על אופן הטיפול ועל סוג החולים שנמצאים אצלם.

אני שואלת שאלות שקצת מכעיסות את אנה. אבל אנה מתעשתת וממשיכה לשכנע אותנו שהצוות הוא נפלא ושזה המקום הטוב ביותר עבור אורה.

הפגישה הסתיימה, יש קצת חילוקי דעות בין אחותי הגדולה וביני.

אני מתעקשת שמוקדם מדי להכניס את אורה להוספיס וכי אפשר למשוך עוד קצת ולהחזיר אותה הביתה. אחותי חושבת שזה בדיוק הזמן.

בבית החולים הדסה עין כרם לחוצים לשחרר את אורה. היא תופסת להם מקום במחלקה ולא ממש יודעים מה לעשות איתה.

אורה אומרת לי בקול חלוש, שהיא לא רוצה להכביד עלינו, ואולי כדאי ללכת להוספיס ולהתמודד עם המציאות. התקבלה ההחלטה, אורה חוזרת הביתה. 

שבועיים קשים עוברים על כוחותינו. אורה כבר לא מסוגלת להזיז את עצמה. היא משותקת בכל גופה. אין לה שליטה על הצרכים והזיכרון מתחיל להעלם לגמרי.

מצבה של אורה ממש ממש לא טוב, היא נחלשת. כשנסענו לטיפולים ביחד אורה אהבה לשמוע בדרך את הזמרת דקלה. החלטנו להפתיע אותה ולהביא לה את דקלה הביתה.

אורה כבר לא מצליחה לזהות אותה.

מתחילים את החודש ה-11 של ההתמודדות עם המחלה. אורה עם חום גבוה ועם תחושת כאב שלא מרפה ממנה.

שוב אמבולנס שוב אשפוז (הפעם במחלקה האונקולוגית של הדסה עין כרם). ושוב סטרואידים דרך הוריד.

עוד שבועיים של אשפוז. הפעם אין מנוס. אחותי ואני מחליטות שזה הזמן לאשפז את אורה בהוספיס.

12 במרץ 2017, אני נוסעת בשעה 7:00 בבוקר להדסה עין כרם כדי לנסוע אחרי האמבולנס שמוביל את אורה מבית החולים הדסה להוספיס. תחושה מאוד קשה. המחשבות לא מרפות לרגע. "האם זה בדיוק הזמן להכניס את אורה להוספיס". הרי ברור לכולנו שההוספיס זו התחנה האחרונה ומשם לא חוזרים הביתה, "אולי כדאי לחכות עם ההוספיס עוד קצת", כמובן שהכל בראש. אורה כבר בחדר, מסודרת במיטה בהוספיס.

בשלב הזה, למטפלת אין שום תועלת ואנחנו מחליטים לפטר אותה. אנחנו האחיות, לא עוזבות את אורה לרגע. כל יום וכל היום, נמצאות איתה ודואגות לה. מדי פעם מגיעים חבר'ה נחמדים לשיר ומנסים לשמח את אורה. אורה לא יכולה להגיב במילים. התגובות שלה הן בעיקר דמעות שזולגות משתי עיניה.

תחושה של חוסר אונים, כאב עצום שאיש לא יוכל להבין.

אורה יכולה רק לאכול. לא קמה מהמיטה, לא יורדת מהמיטה וככה עוברים להם הימים.

חשבתי וקיוויתי בכל ליבי שזהו, אין סיכוי שתהיה עוד הדרדרות למחלה. והנה, בכל יום אנחנו קמים למציאות קשה אחרת. אורה מתחילה להתפשט ללא שליטה, בוהה ומאבדת את יכולת הדיבור שלה. עכשיו מגיעות גם ההתכווצויות. בהוספיס מקלים על הכאבים ומטשטשים את אורה עם זריקות הרגעה. המילים אי שקט, תרדמת, שקיעה וגסיסה חוזרות על עצמן כמו מנטרה.

שואלת את האחיות ואת עצמי, עוד כמה סבל יכול בן אדם לשאת עימו. אחותי איבדה כל צלם אנוש. היתה לי בקשה אחת, שאחותי תפסיק לסבול.

ערב ליל הסדר, אני מגיעה בבוקר להוספיס, האחות מעדכנת אותי, שאורה איבדה גם את יכולת הבליעה שלה. וכרגע ניזונה רק מנוזלים בלבד.

המשכנו לעמוד ליד מיטתה, להשמיע לה שירים ולדבר אליה כאילו שהיא מבינה ושומעת הכל.

יום שבת 4:00 לפנות בוקר, האחות מתקשרת אלי, ומבקשת שכולנו נגיע. לאורה יש הפרעות בנשימות.

כל האחים, בלי יוצא מן הכלל, עומדים ליד המיטה ואנחנו משמיעים לה את השיר ""I Did it My Way בביצועו של Frank Sinatra. כשדמעות זולגות בשתי עיניה, ביום שבת 22 באפריל בשעה 15:50, אורה החזירה את נשמתה לבורא עולם.

אורה התחילה את מלחמתה במחלה הארורה ב-26 באפריל 2016, ונפטרה ב-22 באפריל 2017.

סיפור מחלה - רינה אורון חלק 1

בגיל 74 פתאום החלו תופעות מוזרות:

באוקטובר 2015 חזרו רינחמן מטיול לחו"ל, היה איתם מישהו שחלה בורטיגו והיו לו סחרחרות, ורינה הייתה בטוחה שהיא נדבקה.
באמצע החודש היא חזרה מבועתת מהעבודה יום אחד, ואמרה שהיא לא נוהגת יותר. לקחה רק מוניות לעבודה, אמרה שכמעט דרסה אישה. שבוע אח"כ היא התחילה ליפול. נופלת ולא יכולה לקום. חשבנו שילוב של ורטיגו, אשה שמנה ומאד לא בכושר. וזה קרה שוב ושוב, היא קמה עם סחרחורת ונופלת. צריך עדר פילים להרים אותה, ואדם בעלי שבוע אחרי ניתוח הוצאת ברזלים מהכתף ששבר. אז פעם זה דודי היקר אליקים, ופעם זה אני ונחמן, פעם זה אחי. וזה מתחיל להראות מוזר. אבל רינה מסרבת ללכת לבית חולים. היא בסדר. בית חולים זה רע.

רופאת אף אוזן גרון מעצבנת את רינה כשהיא שולחת אותה לבדוק אם יש משהו נוירולוגי כי אין כלום באק"ג. רופא המשפחה בעקבות בדיקות דם טובות ולחץ דם תקין חושב שאולי זה ורטיגו ונותן תרופה.

ואז בוקר יום חמישי, מארגנים את הילדים לבית הספר, ונחמן נכנס מבוהל מהדירה השכנה שצריך להרים שוב את רינה. כשאני באה לעזור לו ועומדת לשמאלה רינה מבקשת לדעת "איפה שלי, אני לא יכולה לקום בלי שלי."
חטפתי התקף היסטריה, התחלתי להסתובב סביב עצמי. חשבתי שאולי יש לה שבץ. ואנחנו לא מצליחים להרים אותה. היא לא מצליחה להעמיד את רגל שמאל כדי לקום. ופתאום זה מאוד ברור שמשהו ממש לא בסדר.

טלפונים היסטריים לציפי ומיטל המקסימות, לעבודה אני כבר לא אגיע. ציפי, עמיתתי האהובה, אומרת שמספיק להקשיב להוריי, צריך ללכת למיון, וזה נותן לי כוח להזמין אמבולנס בלי אישורה של רינה. לאט לאט רינה גם מספרת שהיא לא רואה בצד שמאל, שביום שהיא כמעט דרסה את האישה היא ירדה מצד שמאל לכביש במעבר חציה, ורינה פשוט לא ראתה אותה.
איש האמבולנס המיומן מעביר אותה לאלונקה וממליץ בחום לקחת אותה לעין כרם, כי שם המומחים הנוירולוגים.

בדיקות מעייפות, צד שמאל מתנהג קצת מוזר. וטווח הראיה נפגע אבל לא מאתרים נזק בעצב הראייה. זמן בית חולים שהפך להיות כל כך מוכר לנו בשנים האחרונות. וממצא מפחיד - גידול בראש. החדשות הטובות - אפשר לנתח. החדשות הרעות... נחכה איתן, קודם צריך להתאושש מהניתוח.

אז רינה מקבלת סטרואידים ועוד לפני הניתוח יש הקלה משמעותית בתופעות של הסחרחורת והיא שוב מתנהלת לבד. לרגע לא מוותרת על ניהול המשרד, כל צוות המשרד מגיע לבית החולים ומקבל הוראות. מביא תיקים, שיחות טלפון, חוזים שנדחים.

המנתח, איש מקסים בשם דוקטור שושן, רומז כבר שזה נראה כמו גידול לא טוב. אבל המיקום טוב והניתוח מצויין. ורינה יוצאת מחדר ניתוח ותיכף נותנת הוראות. כמו שהרופא אומר "ככה אני אוהב את החולים שלי, אסרטיביים, ככה אני יודע שהכל בסדר." רינה בודקת את עצמה, זוכרת את כל מספרי הטלפון בסביבה. חוזרת לנהל את המשרד והעובדים. לתת הוראות לכל העולם. רינה שלנו כמו שהיא.

הגידול נשלח לבדיקה, ואנחנו נשלחים הביתה, בדיוק בזמן לחגוג יומולדת לאבי האהוב, 6.11, עם ההבטחה של הרופא שהניתוח עבר טוב, שטווח הראיה כבר אבד לעד... אבל הסחרחורות פסקו. ושיש עוד דרך ארוכה שעליה הוא לא מדבר כרגע כדי שלרינה יהיו כוחות.

אחרי שבוע של התאקלמות בבית חוזרות תוצאות הביופסיה, והחדשות קשות. לסרטן הזה קוראים גליובלסטומה. הוא הכי נפוץ במוח וגם הכי ממאיר. לא כדאי לחפש מידע באינטרט... כמובן שמיד כולנו בתוך אתרי המידע שמנבאים רעות. המשפט שנחקק לי היה: "למרות הטיפולים המתקדמים שיש היום רוב חולי גליובלסטומה לא חיים יותר משנתיים", רוב... הממוצע אפילו גרוע יותר...

זה אחד הרגעים הקשים בתהליך, המוות הכניס רגל חזקה ודרך אצלנו, ההתחלה ברורה, התהליך ברור, הסוף - ידוע וקצוב. פתאום נהיה לי ברור שיש לי סרטן השד. וקבעתי תור דחוף לכירורג שד. שאמר שהכל בסדר. כל אחד מאחי מתמודד גם הוא עם פחד מוות ממש. נחמן האיש הכי חזק בעולם בהלם. "לרינה, איך יכול להיות לרינה שלא חולה אף פעם, לרינה שתמיד חושבת, לרינה שיודעת הכל... סרטן במוח" וכולנו מנסים להבין איך אנחנו מתפקדים בזה כמשפחה.

ביקור ראשון אצל האונקולוג המומחה. החדשות הרעות הן שהסרטן הזה בניגוד לאחיו בשאר הגוף דווקא תוקפני יותר אצל מבוגרים. החדשות הטובות הן שהוא במקום יחסית טוב, וגם היה ניתוח מוצלח שהוצא בו כמה שרק אפשר. נשלחת בדיקה להחליט האם עושים הקרנות עם כימו או רק הקרנות או רק כימו - או ברפואית לברר האם לגידול יש מטילציה... כמה מונחים מיותרים למדנו... יש לו מטילציה (רינה מתעקשת לקרוא לזה מיצי מיצי) והולכים להכין מסכה להקרנות. רופאת ההקרנות המקסימה אומרת לרינה משפט שמתנגן לכולנו אח"כ שוב ושוב "לא מחכים לזמנים רעים, עושים זמנים טובים." פסטיבל הסרטן מתחיל - יאללה בלגאן...

מקבלים אישור רופא, ורגע לפני ההקרנות והכימו נוסעים מיד למלון הסקוטי, אוכלים טוב, מטיילים בכינרת. מנסים לשכוח שמפחדים נורא: שכימו מתקשר לנו להקאות והרגשה רעה, שהקרנות זה מפחיד, אפילו לא יודעים ממה לפחד... מה עושות הקרנות בכלל? ועוד למוח.

ודודה שרוני היצירתית עולה עם רעיון נפלא - עושים לרינה שיר להקרנות - הילדים והדודים המוכשרים מקליטים יחד - שרון על הרעיון, שלומי על התופים, אביגד על הגיטרה והעריכה המוזיקלית, תומר ואייל על השירה, נועם על ה-Don't Stop, ולביא על החמידות הכללית. מתוקים . יש דיסק להשמיע בדרך להקרנות היומיומיות הצפויות להגיע ברגע שהמסכה תהיה מוכנה (ויש חוויה משפחתית מגבשת בדרך לדרך הקשה הצפויה לנו).

דצמבר מגיע ואיתו חנוכה וגם הקרנות. חודש של הקרנות, 5 ימים בשבוע בבית החולים, ובמקביל טמודל, שזה כימו בבית. אנחנו מבינים שהקרנות הן חד פעמיות, חודש וזהו, אי אפשר יותר. הכימו לעומת זאת יחזור כל זמן שה-MRI יראה שאין חזרה של הגידול. כרגע זה חודש ברצף, בהמשך שבוע פעם בחודש.

רינה נוסעת להקרנות לרוב עם נחמן, לעיתים אחיי, ובשבילי ימי החופש הופכים לימי בית חולים. כשאני מגיעה איתה אני מגלה שרינה כבר כבשה את לבבות כל חדר ההמתנה, ומכירה כל סיפור קורע לב. בנוסף - מפריוולגיות הסרטן - השערים של בית החולים מנחשים אותנו ונפתחים לנו מעצמם, והחניה מול מכון שרת גם היא לרשותנו. 

אנחנו מגיעים דבר ראשון על הבוקר. למרות שחוש הכיוון שלי הוא שלילי, ולמרות שהמבוכים של אשר קלים יותר לפתרון מאשר בית חולים הדסה עין כרם, אני מוצאת את דרכי בבית החולים בקלילות, ומצליחה לנווט בין חדרי הטיפולים לבין הקניון שמשמש לקניות נחמה...
בשבילי המסכות של ההקרנה מזכירות את אריה ממשחקי הכס, ויש תחושה אמיתית של עבודה לאל המוות. עבודה ברורה קצובה בזמן. מי שעובד את אל המוות יכול לבחור לעצמו פנים.

רינה מדהימה את כולם. האופטימיות שלה והכוח והאמונה שהיא תנצח את הסרטן גורמים לטיפולים להיות קלילים, אין לה אפילו בחילה אחת, וגם לא עייפות יוצאת דופן או כל תופעת לוואי אחרת. הרופאה המקסימה אומרת שהיא רואה הרבה אנשים ורק מיוחדים עוברים את הטיפולים בקלות, וזה בגלל גישה אופטימית ואהבת חיים - רינה כובשת גם את ליבה.
החודש של ההקרנות מתחיל טוב, כולנו מצליחים להדבק באופטימיות של רינה. מתכננים לנסוע לברייס, מלון מעינות בגרמניה בו חגגנו את יום הנישואין ה-50 להורי, אחרי ההקרנות.

ההקרנות יוצרות שיגרה נחמדה, טיפול ואז כמה ימים בשבוע לעבודה, לעיתים לסרט איתי או לבית קפה.
אבל לקראת סוף חודש ההקרנות, בתחילת ינואר, דודתי האהובה מימי נכנסת לבית החולים. הידיעה על המחלה של רינה מחמירה את מחלת הלב שלה, ובצירוף של טיפול רפואי לקוי מאוד היא מגיעה לבית חולים בכשל מערכות. מייצבים את מצבה והיא מאושפזת בפנימית ב' (שלא תגיעו ולא תדעו מצרות בחיים... המחלקה הכי איומה בבית החולים, ניסינו הרבה...). מההקרנות עולים אליה. סביב המיטה כל הדודות משוחחות על סרטן וטיפולים, כל אחת מהזווית האישית שלה. מימי בקושי מזהה אותנו, ישנה ונראית נורא.

לרינה חסרה אחותה האהובה, בעיקר בשיחה מוקדמת בבוקר, וגם לתחרות מי מעודכנת ראשונה, שהייתה בינהן תמיד, טלפון מהיר כדי לספר לה על פיגועים או חדשות מעניינות אחרות (לא שמעת על הפיגוע באנקרה? תדליקי מהר רדיו).

ההקרנות מסתיימות, והנזק הראשון שלהן מופיע, נושרות השיערות רק בצד ימין של הראש, באזור הניתוח וההקרנות, קונים מגוון כובעים משעשע.
כולנו לוקחים חופש מהחיים, סתם כך לקראת סוף ינואר, קרוב ליום ההולדת של רינה, כדי לטוס, אחרי ה-MRI הראשון ולפני התוצאות שלו - שמפחידות את כולנו מאוד, ואנחנו חושבים שעשויות לשנות את כל התמונה.

יומיים לפני הטיסה לברייס אני נוסעת עם רינה לסרט, והכל פתאום קשה יותר. ההליכה בסינמה סיטי המנצנצת מלחיצה, לרינה ממש קשה לקום מהכיסא. שדה התעופה נראה לא אפשרי... מבקשים הסעה וכיסא גלגלים - בשביל רינה זה לא פשוט, להיות נזקקת לעזרה בפומבי.
הטיסה עוברת בסדר, המלון כמו שזכרנו מקסים ונעים. המשפחה יחד אוכלת טוב, הכל מרגיש... האמת שכמעט... ברייס מושלגת ומדהימה. האוכל טעים. סגל המלון מקסים, ומכינים לילדים פעילויות נפלאות. אבל רינה חוששת להכנס לבריכות החמות ונשארת רוב הזמן בחדר. החיוך התמידי שלה מרגיש לי קצת דהוי. החלום שניסינו לשחזר נגוע בידיעה הקשה. קשה להעמיד פנים שהכל מושלם.
הדרך חזרה הביתה קשה במיוחד, ההליכה מהמטוס היא בכסא גלגלים, שצר מידי לרינה, ולכן היא קמה ממנו בהקדם האפשרי. ההליכה מהיציאה לאוטו נדמת כמבצע קשה ממש. אביגד אחי מלווה אותנו על האוטו ורינה נתמכת משני הצדדים, וכולנו בחשש אמיתי שתיתכן נפילה.
בשבילי החזרה מהחופש הזה הייתה קשה קשה. פתאום חשבתי ספק ידעתי שזו פעם אחרונה שלי בחו"ל עם אימא (טעיתי...) אני חוזרת מחופש, איזה יופי. בעבודה בצוות לא פשוט, ולי אין כוחות להתמודד עם כלום.

יום אחרי החזרה רינה מסתחררת, כמו לפני הניתוח. מתקשה ללבוש את החולצה, לשלוט על צד שמאל, לקום מהמיטה. פחד אמיתי שהכל חוזר.

תוצאות ה-MRI... מתברר שלא אומרות כלום. יש משהו, אבל אולי זה בצקת או צלקת מהניתוח ומההקרנות. בעצם זה ישמש בסיס להשוואה בהמשך... קיבלנו הארכה במתח, צריך לתכנן את החופש הבא, מחליטים לחגוג את פסח במלון הסקוטי. הרופא נותן סטרואידים שמקלים על הסימפטומים. מחכים ל-MRI הבא. רינחמן מתכננים כמה וכמה טיולים קרובים לשבתות תרבות עם חבריהם הנאמנים רותי ולולו. אנחנו בשגרה.

רינה אורון - חלק 2

בחודש פברואר מגיעים ימי ההולדת של נועם בן השמונה ושל לביקי המתוק בן השנה. המצב הפיזי של רינה בהתדרדרות לא מטאורית (כמו שעוד נכיר בהמשך) אבל בהחלט מתדרדר, הליכות הופכות לקשות מיום ליום. החיים ממשיכים כסדרם, רינה הולכת לעבוד כמה ימים בשבוע. לצערה יכולת הריכוז אובדת, והיא מנסה לקרוא מגוון ספרים (שהם אהבת חייה) אבל לא מסיימת אף אחד מהם. מנסה לראות סדרות או סרטים ומתקשה להתרכז, ישנה יותר במהלך היום. הדבר היחיד שעדיין מחזיק זה חדשות, עדיף פיקנטיות...

אבל באמצע החודש דודתי, האחות מימי האהובה של רינה, חוזרת אל הבורא. השבר גדול, רינה לא בטוחה אם תגיע ללוויה, איך היא תצליח. אנחנו משכנעים אותה שזה חשוב. היא עולה (בקושי רב) להגיד דברי הספד לאחותה. הבנות של מימי יחד עם רינה מחליטות שלא רוצים שבעה. ומיד מתקיימת לא שבעה בביתנו, אליו מגיעים אנשים לנחם, לאכול אוכל של לא שבעה (פיצוחים ועוגיות כמובן) ולשתות מיץ מגעיל (זה ממש סימן שיש שבעה). האמת מנהג יפה.

במהלך הלא שבעה יש אירוע חשוב, שיחזור בהמשך כך או אחרת. רינה מבטיחה לבת דודתי להעביר את הכסף שהיא חייבת למימי בהדרגה לבנה. כל חודש בחישוב גס למשך שנתיים, ומאוד נעלבת כשאני אומרת שצריך להמנע כרגע מהתחייבויות כאלו, למשך זמן ארוך, כי הסטטיסטיקה לא מנבאת שהיא תהיה איתנו עוד שנתיים. רינה מעבירה אלי את העלבון דרך חברה טובה. אני נעלבת מאוד מהחברה הטובה, קצת קצר בתקשורת... קצת קשה לדבר על המוות האפשרי המתקרב.
רינה בוכה המון על מימי, ובלי להודות בכך בוכה גם על עצמה. לי יש תחושה של חזרה גנרלית לדבר האמיתי. הבנים מציירים למימי ינשופים. יוצרים פינת הנצחה מינשופים שלה שקיבלו מבנותיה. מדברים על המוות ומה יש אחרי.

בחופשת פורים יש יום הולדת שנה לבן אחותו של אדם, ואנחנו עם הילדים ורינחמן נוסעים לצימר בגליל התחתון. רינה נוסעת איתי לקניות בגדים, מקסימה את המוכרת ומספרת לה על הסרטן. הכי גלוי ופתוח, איך היא הולכת לנצח. הכובע קצת יורד מההלבשה, כאילו רינה כבר לא רוצה להסתיר את הסרטן, אלא לצעוק אותו. קצת פאנק.

סוף מרץ מביא איתו את האביב, את סדר פסח, וקצת לפניו אני מצליחה לשכנע את רינה לעשות קרחת. בהתחלה היא נעלבת, אח"כ הרעיון גדל עליה, ומבוצע על ידי הספר האהוב על המשפחה, שי. כולם מחמיאים לה מאוד, רואים את הפנים היפות שלה. לכבוד המאורע כולנו בודהה, הלואי עלינו השלווה שלו... המצב הפיזי שלה ממשיך להתדרדר, לאט אבל בטוח.
לעומתו תוצאות ה-MRI החדש דווקא מעודדות, הכימו עוזר. אפשר להמשיך לקחת אותו פעם בחודש למשך שבוע.

מעודדים, אנחנו נוסעים שוב למלון הסקוטי לעשות שם את הסדר. ההבדל מהפעם שעברה, לפני חודשיים וחצי, זועק לעין. רינה בקושי מצליחה להגיע מהחדר לחדר האוכל. ההליכות ארוכות וקשות. כבר קיבלנו תג נכה חדש חדיש ודנדש שעוזר לנו לחנות קרוב, וקצת מקל על היכולת להגיע ממקום למקום.
אני ושרון לוקחות אותה לקנות בגדים, אהבת הקניות שלה לא מצליחה לעזור לה לצלוח את ההליכה בקניון, צועדים מכיסא לכיסא...

מתחילה להתגבש אצלנו ההבנה שחייבים לחשוב מה עושים עם המשרד, איך סוגרים אותו או מנהלים אותו ככה שבבוא היום נוכל להתמודד איתו. לרינה המחשבה על סוף חייו של פרוייקט חייה בלתי אפשרית. מנסים לחשוב על דרכים לעזור, פסיכולוגית, הרצאות, סרטים. אבל כל יציאה מהבית הופכת לקשה יותר. ולרינה ממש קשה לחשוב על משהו שיהנה אותה לעשות שהוא לא העבודה.

אפריל חודש בלי נסיעות גדולות משפחתיות. דווקא הבשורות הטובות של ה-MRI מבלבלות את כולנו, וההתדרדרות קשה עלינו.
אנחנו כמשפחה מנסים להבין האם זה נפשי או פיזי. אחרי נסיונות הליכה קצרים וחסרי תוחלת (מאה מטר לתוך שביל בית זית ותמונה חמודה להוכחה), כל אחד לוחץ לנסות לפתור את זה לפני שרינה תאבד את העצמאות לגמרי, במקביל עסוקים מאוד במשרד, נהיה לנו ברור שצריך לסגור אותו, רינה מתפרקת מהרעיון. התקופה הזאת מביאה איתה הרבה כעס, כעס על רינה שלא זזה מספיק, שמתנוונת. כעס שהיום, בדעיבד, נראה לא הגיוני, אבל אז לא היינו בטוחים אם מה שקורה לרינה התנהגותי או פיזי. וגם כעס של רינה עלינו כי אנחנו לוחצים לסגור את מפעל חייה.
נדמה לי שאני לא מתארת מספיק נפילות שקורות בתהליך, זה קורה מידי פעם. זה חלק מהמחלה, לפחות מהסימפטומים שלה אצל רינה. אחת מהן קורית בביקור אצל הרופא, וגוררת אחריה אשפוז יום מיותר, כסת"ח. אנחנו מכריזים שאם ליפול אז רק לא בבית חולים.

בסוף אפריל יש לי יומולדת ואדם מצליח לגנוב לנו לילה אחד בחוות בודדים במצפה רמון. אנחנו סוף סוף נושמים קצת אוויר, ומבינים שכל החופשים הרבים שהיינו בהם לא הצליחו באמת לתת לנו אוויר.

במאי אנחנו קובעים לנסוע לרודוס יחד. הנסיעה מולידה חוסר הסכמה חדש - האם ניסע עם כיסא גלגלים שלנו, שלי נדמה שיקל על הפחד הגדול לטייל עם רינה ויאפשר לה לצאת. או שעצם לקיחת כיסא גלגלים תביא איתה את ההתדרדרות הבאה, כמו שטוען אחי אביגד. לבסוף מחליטים לשכור כיסא רק לתקופת הנסיעה.
הנסיעה קשה קשה. רינה לא יוצאת מהחדר, לא מצליחה למצוא את דרכה לבד לשירותים בחדר, ומתקשה לקום מהאסלה. היא נוסעת לטיול קצרצר לרודוס, וטיול קצר נוסף למרקס אנד ספנסר, ולא מצליחה להנות אפילו מהקניות. כיסא הגלגלים לא מוכיח את עצמו לא בתור פותר טיולים נפלא, וגם לא בתור ההתדרדרות הגדולה הבאה - התאוריות שלנו מאוד יפות, המציאות אחרת...
חוזרים בתחושה קשה... והלחץ לפתור את הנושא הפיזי מצידנו גדל אפילו יותר.
מחכים ל-MRI הבא בתחושה רעה וחשש גדול.

בר המצווה של תומר מתקרב מאוד, אני פתאום מרגישה שבלי עליה לתורה זה קצת ריק מתוכן. מספרת לרינה שאני מחפשת דרך להוסיף תוכן לנושא, אולי נושא אישי שתומר ילמד עליו ויספר. רינה מציעה תרומה, למצוא ארגון לתרום לו ולהסביר ככה גם לכל הקרובים למה הם לא מוזמנים לחגיגה, ולבקש מהם לתרום במקום אם ירצו בכך. ככה אמא שלי הייתה, תמיד, האישה עם הרעיונות, המחשבה היצירתית. הרעיון המקסים, מתגבש ויוצא לדרך.
http://bsimchas.leket.org/en/page/tomer13.aspx

במקביל חשוב לי שתהיה חגיגה צנועה מאוד, ואז אני מרגישה חזק איך הסרטן אוכל את האדם עוד לפני שהוא הורג אותו, ומוציא אותו ממש מסביבת החיים עוד לפני המוות. רינה כבר ישנה המון, מתקשה לקום. יש הליכון בבית. הריכוז שלה הולך ונעלם.
אנחנו מוצאים מסעדה נעימה לעשות בה חגיגה צנועה, רק למשפחה הקרובה. אבל השיחה על האוכל, התפריט, המקום והזמן מתקיימת עם אבא שלי, שהוא אמנם האיש הכי נפלא בעולם, ולא עם רינה, שהיא האישה שתמיד הייתה בתפקיד הזה. רינה שתמיד מחליטה, שתמיד יוזמת, שממציאה ומוציאה לפועל (על ידי הפעלת כל העולם מסביבה) תכניות מיוחדות, בעצם מעודכנת על בר המצווה המתקרב דרכנו. לא חלק מההחלטה.

רינה מגיעה לבר המצווה בקושי רב, חוששת כבר מאוד לצאת מהבית לאחר כמה התיישבויות על הרצפה במועדים שונים לפני כן. ההליכה לתוך המסעדה ארוכה ארוכה, ב-10 מטר שבין המכונית לאולם הפנימי צריך לשבת פעמיים.
החגיגה עצובה לי מאוד, אני מרגישה את המבטים העצובים של המשפחה, אני רואה בעיניים שלהם את ההתדרדרות שניסיתי לא לראות.
אני חושבת שהיה אירוע יפה ומרגש. לי היה אירוע קשה ועצוב . אבל רינה זכתה להיות בבר המצווה של הנכד האהוב עליה, בבת עינה. הילד שיצא קצת בדמותה, כריזמתי, שמנמן, אוהב חיים, בעל זיכרון יוצא דופן וידע כללי עצום. הנכד הראשון, שלימד אותה לאהוב את תפקיד הסבתא, לגדול לתוכו יחד איתו. היא העריצה אותו, את עיניו השחורות והחכמות (והיפות כמו שלה), את הידע שלו, את האהבה שלו לאותם נושאים כמו שלה. הם יכלו לשבת לראות חדשות יחד ולדבר על העולם. היא התפעלה מהדעות החכמות שלו בגיל כל כך צעיר. תומר אומר תמיד שהוא רוצה להיות עורך דין. הם בנו על זה שהוא ירש את המשרד שלה.




סוף מאי, תחילת יוני, כולנו מנסים את כוחנו ברעיונות שונים מה יעזור לרינה. אם ה-MRI אמר שהכל בסדר, זה בטח פסיכולוגי. היא פוחדת ליפול. יותר קל לה לחזור לבית מאשר לצאת - סימן שזה פסיכולוגי. אנחנו מביאים פיזיוטרפיסטית שמתרגלת את רינה, רינה מצליחה מאוד להפתעתי (סימן שזה פסיכולוגי, ברור...), ועושה הכל בעיקר בשביל לשמח אותי. לוקחים את רינה לקרן חסון המהממת שדוקרת אותה, מדברת איתה ,ומתאהבת בה כמובן. אני בכל זאת מצליחה להעלב מכל מיני דברים שהיא אומרת (כמו: הילדים שלי אומרים שאני הולכת למות) המון כעס יש בתקופה הזאת, הרגשה שהיא עושה לנו דווקא. שזה התנהגותי. המון סיבות להעלב. חוסר הסכמה גם ביננו המבוגרים המטפלים...

שני ימי שלישי קשים במיוחד עוברים עלי, הראשון בניסיון ללכת לבית קפה, מרחק 100 מטר מהחניה, שמבהיל עד מוות, ולוקח מה שמרגיש לי כמו שעות. והשני בניסיון להגיע למשרד. רק לצאת מקצה החניה עד לקצה השני לוקח נצח. ורק בעזרת שאול ומייסה שיורדים מהמשרד לעזור היא מסכימה להמשיך. כל רחוב החבצלת, הרחוב של רינה, עוצר לכבודה. מביאים כיסא מהסנדלר ממול - והנה תמונה הזויה של רינה רגע לפני המדרגות המטורללות של המשרד, לא בטוחה שתצליח לעלות... זאת ההליכה האחרונה של רינה למשרד.
אביגד שמלווה את רינה לפסיכולוגית של המחלקה האונקולוגית חוזר עם רעיון חדש, צריך לחכות שרינה תרצה. אני קונה את הרעיון באלף ידיים - להפסיק ללחוץ, לחכות שרינה תבקש... אנחנו עדיין מחכים. אבל הזמן שעובר מדגיש יותר ויותר שכנראה אנחנו מחכים למשיח...

ב-9 ביוני, ערב יום ההולדת של אדם, הבוקר מתחיל בנפילה קשה של רינה במקלחת. קשה להרים אותה, היא כועסת עלינו מאוד, אני זורקת את לביא לכמה שעות למשפחתון כדי לנסות לעזור בהרמתה. בוקר קשה... מזכיר את הנפילות של פעם, בסוף בכוחות משותפים היא על הכיסא. משם אני ולביא ממשיכים ליום עובדים בתל אביב עם העבודה שלי, את לביא אני שמה אצל אביגד ושרון המקסימים שמארחים אותו נפלא. בהמשך לביא נזרק אצל סבתא עדיה בקיבוץ, והיום מסתיים בכנרת בהופעה מדהימה של ברי סחרוף (אזור הכנרת ממש מסוכן במחלה הזאת...)

למחרת בבוקר אביגד לוקח את רינה לפסיכיאטר כדי לראות אם אפשר לעזור לחרדה בעזרת תרופות. הוא בעקבות השיחה עם הפסיכולוגית משוכנע שרינה יכולה לבד, רק צריכה לרצות. אני ושלומי חושבים שהגענו לזמן כיסא גלגלים. אביגד משוחח איתה ארוכות ומבקש ממנה לנסות ללכת לבד. רינה משתכנעת שהיא יכולה. המחלה והרגליים חושבים אחרת. רינה נופלת במעלית נפילה קשה. היא שוכבת שעתיים בערך על הרצפה, אנחנו מקבלים דיווחים מרחוק. לבסוף מרימים אותה. הגוף שלה כולו כואב. הפסיכיאטר יחכה לחיים הבאים... שלומי ממהר להביא כיסא גלגלים הביתה.

אני אדם והבנים נוסעים לבלות אצל חברים לכבוד שבועות, לילה אצלם לילה אצלנו. כשחוזרים הביתה אני מזדעזעת לראות את רינה שוכבת במיטה, כולה סימנים כחולים, התדרדרות מטאורית שלא ציפיתי לה בכזאת עוצמה. משמישים לראשונה את החיתולים ללילות...
ביום שאח"כ רינה שוב נופלת במעבר מהכיסא לשירותים. אני ונחמן מנסים לעזור לה. רינה לא מצליחה להחזיק את הגוף. אני צועקת עליה בהיסטריה שתעזור לנו, שאנחנו לא יכולים לבד. ממש סרט ערבי. רינה מתיישבת על הרצפה ובוכה. כל הגוף שלה כחול מהנפילה, הרגליים נפוחות מנוזלים. אנחנו מזמינים אמבולנס. אדם ונחמן נוסעים איתה, אחיי מצטרפים. למחרת בערב יש תור ל-MRI המיוחל, ובמיון אומרים שלא יאשפזו כדי שהיא תוכל לעשות את ה-MRI בזמן (בירוקרטיה של בתי חולים... ההתחייבות היא לא לאשפוז אלא למרפאות חיצוניות) מגבירים מאוד מאוד את הסטרואידים.
זה אחד הערבים הקשים בחיי, אני שבורה ממש. אומרת לאחיי שאני לא יודעת אם המחלה בשלב 2, אבל אני בהחלט הגעתי לשם.
ה-MRI אומר שגם הגידול...

רינה אורון - שלב 2 במחלה חלק 3 ואחרון

עם הקיץ והחום, מתמעטות התמונות מאוד.
יום ד', ושלומי אחי הולך עם הורי וכותב לנו בואטסאפ מילה במילה מדברי הרופא. אני תוך כדי עבודה, לא מצליחה לעשות את שני הדברים. לקרוא מצד אחד כמו לראות תאונה בשידור חי, שהגידול חזר, ושמתחיל שלב 2. ושמומלץ אבסטין שזה טיפול ביולוגי, ושצריך בדיקות דם... ו... ו... ומצד שני לטפל בילדים, ללמד חשבון ואנגלית כמו תמיד. אני מבקשת עזרה מציפי האהובה, שמיד מתגייסת.
מרגע זה העבודה נהיית קשה קשה. זה ממש ימים אחרונים של בית הספר, ואני מושכת בקושי את העגלה... כשמבקשים ממני לסכם את השנה, אם אני לא בורחת לציניות יוצא ממני רק בכי.
קובעים בדיקת דופלר, כי הטיפול הביולוגי מתעסק עם מערכת הדם. ומגלים קריש דם מאחורי הרגל. רינה מובהלת למיון אמבולטורי, שם לא בטוחים שבאמת יש קריש, אבל נותנים המון דילול דם.

דילול דם בתוספת של סטרואידים, זה לא משהו... התזוזה נהיית קשה מרגע לרגע, כיסא הגלגלים מתחיל לתפקד במשרה מלאה. יוצאים רק למסעדות מונגשות (עדיף אסיתיות, כמו שרינה אוהבת, כמו בתמונה) וגם זה בקושי. כל מעבר מהכסא לאוטו מלחיץ את רינה מאוד.

הטיפולים, כפי שרינה הרגילה אותנו, עוברים בקלות. אבל הפעם זה טיפול של חצי יום בבית חולים.
רינה מבחינתה בעצירה זמנית, היא עוד תחזור למשרד. כששואלים מה שלומה התשובה הקבועה היא "יותר טוב, תודה" לא חשוב מה מצבה אותו רגע... אפילו על הרצפה במקלחת. זה כוחות אדירים של הדחקה ואופטימיות, שאותי משגעים... אני מרגישה שאני לא יכולה להפרד כמו שהייתי רוצה, לדבר על מה שהיה ומה שיהיה, לראות תהליך.
כשאביגד אחי מעז להזכיר ששלב 2 זה כבר כמעט הסוף, לשאול על הוספיס בעתיד, רינחמן נעלבים נורא, כועסים מאוד. רינה אומרת שלא יוציאו אותה מהבית. האומץ שלו עוזר לנו להתכוונן להוספיס בית.

אין ברירה, ולמרות שהכינו אותנו לזה מהתחלה זה תהליך לא קל... אנחנו מתחילים בחיפוש אחר עובדת זרה כי רינה לא יכולה רגע בלי עזרה, וכי כבר קשה לטפל בה אדם אחד לבד. זמנית מביאים עובדת סיעודית, שמשחררת את נחמן לעבודה. ואני תורמת שוב את ימי שלישי שלי כדי להיות עם רינה בבית. הפחד מנפילה גדול והיא זקוקה לעזרה צמודה.
אדם ותומר טסים לניו יורק לטיול בר מצווה. ההנאה שלהם גדולה, או כמו שאומר תומר בסיכום בדיעבד - "זה היה הטיול הכי טוב בחיים שלי, כי התרחקתי מכל זה."

האבסטין אולי פועל את פעולתו, אבל גם הסטרואידים. היכולות הגופניות של רינה בצלילה מפחידה.
אנחנו מקבלים עובדת זרה, מקסימה וחייכנית, Lucky שמה, לפחות שם שאנחנו יכולים לבטא... ורינה כל הזמן אומרת ש-Lucky is our luck.
פתאום החיים המזעזעים שלנו נראים טובים... לאקי, סרי-לנקית מקסימה, הגיעה לארץ לפני שנתיים. השאירה שם ילדה בת 14, ושני ילדים גדולים יותר. מדברת איתם המון בסקייפ. היא מתפעלת מזה שרינה כל הזמן מחייכת. אני מרגישה שרינה כל הזמן נוזפת... כנראה שהכל יחסי...

לילה אחד רינה נופלת מהמיטה, נשגב מבינתנו כיצד זה יכול לקרות, כי היא בקושי הצליחה להתהפך כבר בזמן הזה... אבל היא נופלת מהמיטה, והופכת לכלב דלמטי עם שטפי דם שנראים מבהיל...
אני חושבת שבתמונות האלו גם הסטרואידים כבר מאוד מנפחים את הפנים. בכלל התמונות עם הזמן מרגישות יותר ויותר פולשניות. מצלמים פחות.

בית הספר סוף סוף נגמר, אני מרגישה שאולי אצליח לנשום, לפחות יהיה לי זמן לעצמי. אני צריכה את החופש הזה כל כך.
אנחנו נפגשים יומיים אחרי בית הספר לסדר את הכיתה, אבל ליבי לא שם. מתחיל להיות ברור שצריך לברר על הוספיס בית, ואיך עושים. ואם אנחנו עוד לא בשלב של הוספיס כי עוד יש טיפולים, אבל רינה לא מצליחה לצאת מהבית, מה עושים במקרה כזה? כל מעבר לאוטו הוא משימה בלתי אפשרית. אנחנו ממש צריכים להרים אותה מהכסא ולהכניס אותה לאוטו, החצי סיבוב של הגוף נדמה כבלתי אפשרי.

כשאני מדברת עם המחלקה, הם יותר מוטרדים מכך שרינה נפלה ולא הגענו לבית החולים במידי. ושולחים אותנו למיון. אנחנו לא ממהרים, המעלית לא עובדת ואין איך לצאת מהבית... למחרת לאקי ונחמן לוקחים אותה למיון, מתחילים באשפוז אמבולטורי, אבל רינה נופלת במעבר לשירותים, ומוכנסת למיון רגיל.
אני מגיעה בריצה ועם רגשות אשמה שלא הייתי שם מהבוקר. בכניסה לחדר המיון ריח נורא, שהמקור שלו - מתברר... במיטה ליד רינה, שם שוכבת אישה מבוגרת ומשלשלת, לבדה ונורא... אין אויר, הפעם גם מילולית. פשוט זוועה. מידי פעם מנקים אותה ולרגע קצת פחות מסריח באוויר... ואז שוב מחדש.
ומחכים, ומחכים, זמן בית חולים. כולם כבר אמרו שהכל בסדר, עשו CT שנראה בסדר, וגם אף אוזן גרון. אבל האונקולוגית התורנית מסרבת להגיע.
אני שולחת בקשה מתחננת לענת, המזכירה של אונקולוגית מח, שיוציאו אותנו מכאן בלעדיה, כי אחרת נמות כולנו מוירוס בטן נוראי, או פשוט בחנק...
אנחנו משתחררים הביתה אחרי יום מסריח ומיותר. אפילו את תוצאות ה-CT אנחנו לא ממש מבינים, חוץ מזה שאין שבר בגולגולת...

אני מבקשת לקבוע תור לרופא. המצב מחמיר. אני רוצה להבין מה הולך לקרות. בטוח יש מי שיודע, למה לא מספרים לנו? שנדע למה לצפות. שנוכל להתכונן. יש תור, ואנחנו מתחילים לברר על אפשרות לנסוע בנכונית, כי כל ירידה מכסא הגלגלים מסובכת במיוחד...

בסופ"ש הזה יש את האזכרה השנתית המשפחתית, מה שהוקדש עד שנה שעברה לסבי וסבתי, ועכשיו נוספה אליו דודתי מימי. רינה מצליחה בקושי רב להגיע לשם. מבקשת להגיד כמה דברים, המילים כבר יוצאות קצת קשה מהפה, והתחושה היא של דיבור קצת מנותק מהסיטואציה. היא מספרת על השבר הקשה שהיה לה כשתמר, אחותה, נפטרה. דודי אליקים המתעד מציג מצגת חדשה על מימי ומשפחתה. זאת היציאה האחרונה של רינה מהבית לבילוי.

ביום שלישי אנחנו נוסעים לרופא בנכונית. מתברר שצריך רצועה לרינה על הכיסא, אבל איך שהוא נוסעים בלי זה...
הרופא אופטימי להחריד - מה, ה-CT מראה שהטיפול עובד. הבצקת קטנה, הגידול לא גדל...
אני חייבת להכניס קצת מציאות ולברר - איך הוא מסביר את זה שלפני שבוע הגענו למיון ברכב שלנו, והיום כבר צריך נכונית. הוא מסביר שהגוף הוא מכלול, והסטרואידים בכמות של פיל שהיא מקבלת יוצרים אוסטופורוזיס. הוא גם מבקש ממנה לפתוח את הפה, ועל הלשון יש פטריה מבהילה - תוצאה גם היא של הסטרואידים הנפלאים... מתברר - תרשמו לפניכם, אם נותנים לכם סטרואידים בלי הגבלה ובלי פיקוח... סימן שאתם הולכים למות בכל מקרה, ולרופא אכפת רק מהגידול - הגוף הוא טפיל נלווה לגידול המרתק הזה... (יכול להיות שהכעס שהוא שלב אבל שמתבלבל לי קצת עם המציאות... קחו בערבון מוגבל את המילים...)
ההמטומה, כלומר הכחול בעין... דוחה אבסטין (שכאמור מתעסק עם מערכת הדם ויכול לגרום לקרישי דם). אז התכנונים לשבוע הקרוב ולשבוע הבא משתנים.

פתרונות מתחילים לצוץ, בעיקר מיד שרה המדהימים - חוץ מהנכונית יש גם מיטת בית חולים מתכווננת, וליד נחמן ישן עכשיו דובי פדינגטון האהוב והענק, שאומץ אל ליבנו לפני שנה מפח הזבל הקרוב (ומפרו המסתורית במקור). וגם מנוף חשמלי, סבתא פיטר פן, מרחפת באוויר בין המיטה לכיסא, הכיסא לספה, ולמקלחת. הכל נהיה קשה יותר.
אנחנו מביאים בחור נחמד לעזור בבקרים במקלחת. מנסים למצוא פתרונות.
תקופה שקטה ומתכנסת מגיעה. רינה ישנה המון.
בנוסף יש משהו שנקרא אשפוז בית, בעצם שלב לפני הוספיס, כל זמן שיש עדיין טיפול. מגיעה אחות נחמדה (שברגעים אלו הגיעה כדי לנחם את נחמן) אחיות קופ"ח שמדהימות אותי ברגישות ונעימות, מגיעות לקחת דם בבית. וגם מגיע רופא, דיאטנית (קצת הזוי... מי חושב שזה הדבר הדחוף כרגע?) ואמור להגיע גם פיזיוטרפיסט (שקצת נעלם, וחזר אחרי המוות...)

כמעט ולא ראינו פגיעה קוגניטבית כתוצאה מהגידול, מההתחלה היה בלבול זמנים והתמצאות במרחב. אבל בשבועות האחרונים יש קצת בלבול עצוב יותר. לרגע נדמה שהיא חושבת ששלומי הוא אחיה אליקים, לרגע חושבת שנחמן הוא אחד מבניה, אלו רגעים מטלטלים ועצובים מאוד. הלב נשבר. בעיקר ליבו של נחמן, שכמו שהוא מעיד: היא, האישה החשובה בחייו, לרגע לא זיהתה אותו.
אבל זה רק לרגעים, אם כי מלחיצים.
תופעה נוספת שקורית היא הטיה של הגוף לצד אחד. ובארוחת ערב אחת אחרי שהיא טוענת שהיא לא יושבת טוב וכולנו מתעלמים, רינה גם נופלת מהכיסא לרצפה. ילדיה של גיסתי עדים לכך וקצת נבהלים. הבנים שלי איך שהוא מצליחים לא להיות ברגעים הקשים האלו ליד...

יש עוד טיפול אבסטין אחד, אחרי שההמטומה קצת יורדת. לי זה מרגיש כמו כוסות רוח למת, והארכת לא חיים... אבל נחמן כל הזמן מזכיר לי שהאופטימיות היא רינה, ושאי אפשר לקחת לה את התקווה. והיא מבחינתה: ברור שהולכים לקבל טיפול, אין אחר, ואסור להזניח...
אחי האהובים מגיעים לנגן בגיטרה, יחד עם איילי שלי, שלישיית אורון (ושליש קלין), אנחנו שרים. מנסים לשמוח. בשאר הזמן המון המון בורחים מהבית. כל יום אני מטיילת במקום אחר, מחפשת את האויר שחסר לי, ולא מוצאת...

יום חמישי שלפני המוות, רינה הולכת עם לאקי, אדם ונחמן ל-MRI. שישה גברים חסונים מצליחים להעביר אותה למיטת הצילום.
ביום שבת אנחנו (אני אדם והבנים, יחד עם מיה וילדיה) נוסעים לקיבוץ ענבר לחופש של סוף החופש. אחיי האהובים באים בערב שבת לנגן ולשיר עם רינחמן.
הכל רגיל. רינה בשגרת היום שלה. שותה קפה במיטה, אוכלת ארוחת בוקר במרפסת, עוברת לספה הנוחה של סבתא. ארוחת ערב, חדשות ולישון.

ביום שני, 29.8, אנחנו בארוחת בוקר בקיבוץ ענבר. הבנים משחקים בגן המשחקים ליד, הפלאפון, שהפוקימון- =גו הורג לו את הבטרייה, בטעינה, מנסה להתאושש מהמשחק.
אדם הולך לסדר את התיק כדי שניסע לכנרת, ושלומי אחי מתקשר אליי לבקש עדכונים. עדכונים על מה?
או...
בביתנו המשותף שבמבשרת, בזמן הזה, גם רינה קמה אחרי לילה בו ישנה היטב. שמחה ויפה (ככה מתאר כל מי שראה אותה באותו בוקר, עם הפנים מבריקות וורודות), מחזיקה את הראש. היא שותה קפה. וגם מגיעה האחות המקסימה רותי לקחת לה דם. אחרי לקיחת הדם היא אומרת לנחמן ולאקי שהיא צריכה להקיא. כשהם מעבירים אותה כדי לנקות אותה רינה פשוט מפסיקה לנשום. מנחים את נחמן איך לבצע הנשמה. מגיעים צוותים של מד"א וקובעים את מותה. השכן שלנו, שרואה את האמבולנס עולה ויושב עם נחמן עד שמגיעים אחיי והמשפחה הקרובה.
אנחנו בדרך מהצפון בנסיעה הזויה הביתה.
כשאנחנו מגיעים הגופה עוד בבית. אני נכנסת לראות אותה, כי ככה מצפים שיקרה. היא נראת כמו רינה ישנה, אני מסוגלת להיות שם בדיוק שניה ולברוח.
תוצאות ה-MRI, שמגיעות כמה ימים לאחר מכן, דווקא אומרות שהטיפול עובד... ההומור השחור מתקשה להתמודד עם האבסורד של החיים...

ביום שני בערב היה טקס הלוויה. טקס מרגש ועצוב, שנכחו בו, כמו שהייתה רינה, חרדים לצד אפיקורסים, ערבים לצד יהודים. וכולם עצובים ולא מאמינים, שרינה, האישה, הכוח, סמל החיים, איננה.
בעצם פה נגמר הסיפור, כלומר יש שבעה, ויש עכשיו. וקשה ועצוב. והמון סיפורים יפים שאנחנו שומעים על רינה.
אבל בשבילי הוא נגמר כמו שנגמר השיר "אניטה וחואן" שאותו ביקשה שישמיעו על הקבר שלה (עוד הרבה לפני המחלה) ופתח את טקס הקבורה: "פתאום הקיץ תם, אך לא ייתם סיפור אהבתם."